Tapfere Zillertalerin

Für Leonie ist jeder Sonnenstrahl wie Gift

03.01.2021 13:00

Ein rätselhafter „Sonnenbrand“ war das erste Alarmsignal. Zahlreiche Arztbesuche später ist für eine Zillertaler Familie klar: Leonie hat die sehr seltene Mondscheinkrankheit. Ein Leben im Ausnahmezustand.

„Leonie mochte nie ins Licht, bekam geschwollene Augen. Und der Sonnenbrand war extrem, obwohl es nicht Sommer war“, blickt Bianca Kröll auf den heurigen März zurück. Es beginnt ein Marathonlauf von Doktor zu Doktor. Nicht selten wird der Mama unterstellt, das Kind sei durch heißes Wasser verbrüht worden. Erst in der Innsbrucker Klinik, als nach weiterem Rätselraten Genetiker Robert Gruber ins Spiel kommt, herrscht Gewissheit - leider eine traurige: Leonie leidet an der Mondscheinkrankheit (Xerodermapigmentosum).

Ein Gendefekt, von dem österreichweit nur acht Personen betroffen sind. „Üblicherweise ist Hautkrebs die Folge, aber auch neurologische Symptome kommen vor. Es ist nicht klar, ob Leonie jemals gehen oder ein normales Leben führen kann“, weiß Bianca nach Arzt-Gesprächen, eigenen Recherchen im Internet und weltweitem Austausch mit anderen betroffenen Familien.

Schutzkleidung irritiert
Der Alltag ist mehr als herausfordernd: „Die Leute glauben wegen der Schutzkleidung, dass ich von Corona-Hysterie befallen bin. Stattdessen muss ich die Kleine vor UV-Strahlung schützen.“ Aus dem Haus in Schlitters kann man nur bei Dunkelheit oder mit sicherer Kleidung (Handschuhe, geschlossene Schuhe, UV-Schutzkappe, Plastikvisier, Sonnenbrille). Schwester Marie (3) muss bei Mama Bianca und Papa Hannes natürlich zurückstecken.

Alle Fenster abgeklebt
Die gesamten Fenster im Haus hat die Familie mit einer Spezialfolie gegen UV abgeklebt - „für 90 Euro pro Quadratmeter“, verdeutlicht die Mama die finanziellen Folgen. Auch bei der Kleidung für das nun elf Monate alte Kind muss man auf die Spezialtextilien einer deutschen Firma zurückgreifen, „da kostet jedes Stück gleich einmal 50 Euro“. Ziel ist es, Leonie ein möglichst normales Leben zu bieten. „Sie kämpft, ist zwar etwas später dran als Gleichaltrige, kann aber nun schon sitzen“, erzählt die Mama. Das nächste Bauprojekt ist die Folien-Überdachung des Gartens, damit Planschen oder Sandspielen in Schutzkleidung realistisch wird.

Dankbar sind Bianca und ihr Mann Hannes für häufige Zeichen der Hilfsbereitschaft - im Zillertal und darüber hinaus. Etwa durch den Verein Brauchtumserhalt Zell am Ziller. Christoph Steiner und seine Freunde waren wie alle Jahre zwischen Zell und Mayrhofen als Nikolaus samt seinen Begleitern unterwegs und sammelten Spenden.

Spende von 1000 Euro
Danach brachten sie einen 1000-Euro-Scheck vorbei. „Wir unterstützen lieber eine uns bekannte Familie als große Hilfsorganisationen. Dieses Schicksal hat uns wirklich sehr bewegt“, sagt Steiner.

Spendenkonto: Raika Schlitters & Bruck, IBAN AT22 3632 0000 4005 9651; BIC RZTIAT 22320

Andreas Moser, Kronen Zeitung