Online-Adventkalender

Weihnachtsaktion für Kinder mit KAT6A

• 
  Die kleine Ella, welche einer von drei bekannten KAT6A-Fällen in Österreich ist, feierte kürzlich ihren vierten Geburtstag.

  (Bild: KAT6A Foundation Austria)

Nicht unbemerkt zog die Corona-Krise an der sonst sehr aktiven „KAT6A Foundation Austria“ vorüber. Der Tiroler Verein, welcher sich für Kinder einsetzt, die von der seltenen Krankheit KAT6A betroffen sind, musste in den vergangenen Wochen einige Aktionen absagen. Doch in der Zwischenzeit macht man im Internet mit der Aktion „Dein Licht“ auf sich aufmerksam.

Frohe Botschaft: Die Anzahl der betreuten KAT6A-Familien stieg von sieben im Frühjahr auf 18 im Dezember. Noch immer sind nur drei Fälle in Österreich bekannt – so etwa die vierjährige Ella. Ihre Tante, die Tirolerin Monika Rammal, gründete 2019 die „KAT6A Foundation Austria“, welche aus einem Schulprojekt entstanden ist und heute alle bekannten Fälle im deutschsprachigen Raum betreut.

Einige Events abgesagt
Bei der Sammlung von Spenden, um Therapien und Soforthilfe für betroffene Kinder zu finanzieren, setzte der Verein von Beginn an auf Kooperationen und „ein Geben und Nehmen“, wie Rammal betont. Doch leider fielen aufgrund der jüngsten Entwicklungen bezüglich des Coronavirus mehrere Aktionen ins Wasser.

• 
  Vereinsgründerin Monika Rammal (links) berichtet von mehreren Absagen.

  (Bild: KAT6A Foundation Austria)

So etwa die Verleihung des „Zebär“-Awards, zur Ehrung von Engagement im Bereich seltener Krankheiten. Diese soll nun idealerweise im Februar nachgeholt werden. Zudem wurde die Hymne des Vereins, die „Lebenssymphonie“, für Kapellen neu interpretiert – dazu war kürzlich ein Adventkonzert geplant, das leider auch abgesagt werden musste.

Aktion „Dein Licht“
Doch Rammal sorgte dafür, dass in der Zwischenzeit auf Online-Kanälen auf KAT6A aufmerksam gemacht wird – gemeinsam mit der Initiative „mobbingfree“ wurde das Projekt „Dein Licht“ gestartet. „Wir wollen die Botschaft senden, dass Ausgrenzung ein No-Go ist. Auch die KAT6A-Kinder leben am Rande der Gesellschaft“, schildert die Lehrerin. Bei der Aktion handelt es sich um einen Online-Adventkalender: Jeden Tag wird eine Videobotschaft ausgesandt, mit dabei sind etwa Influencer, Künstler und Eltern. So führten „Bluatschink“ für Türchen Nummer sechs „Es wird scho glei dumpa“ auf.

• 
  Die Aktion „Dein Licht“ hat eine eigene Facebook-Seite.

  (Bild: KAT6A Foundation Austria)

Hoffnung auf Forschung
Auch der Zebär, das Maskottchen des Vereins, steht weiter im Rampenlicht. Die Osttiroler Bäckerei Joast macht den Bären zum leckeren Gebäck. Vor Kurzem wurde zudem bekannt, dass man in Spanien für Forschung im Bereich KAT6A bereit wäre – der größte Wunsch vieler betroffener Familien. „Das wäre für uns ein großer Schritt“, freut sich Rammal. Doch dazu müssen erst Tausende Euro angespart werden, demnächst wird dafür ein „Zebär-Topf“ eingerichtet. Und im Vordergrund stehen immer die betroffenen Familien und die Bedürfnisse der KAT6A-Kinder.

Daten unf Fakten
Bei KAT6A handelt es sich um eine noch wenig erforschte Gen-Mutation, die bei Kindern motorische, kognitive und sprachliche Einschränkungen zur Folge hat. Die „KAT6A Foundation Austria“ bietet betroffenen Familien Orientierung, Information, Austausch und Hilfestellung bei medizinischen sowie psychologischen Themen. Betroffene, Ärzte und Forschungseinrichtungen werden vernetzt. Ein weiteres Ziel ist, die Krankheit KAT6A in der Öffentlichkeit sicht- und spürbarer zu machen.

Spenden an „KAT6A Foundation Austria“ IBAN: AT39 2050 3033 0233 3111