Spezialist notwendig

Seltene Erkrankung: Kein Geld für notwendige OP

Burgenland
29.11.2020 17:02
Mit einem sehr seltenen Gendefekt hat Vanessa Spah aus Eisenstadt zu kämpfen. Ein Heilmittel dafür gibt es nicht, jetzt steht wieder eine kostspielige Operation für die junge Frau an. Doch das dafür benötigte Geld fehlt.

Für die 20-Jährige bedeutet ihre Krankheit ein Leben voller Therapien und Einschränkungen. „Es sind irrsinnige Schmerzen, ich spüre jeden Wetterumschwung und habe auch Nervenschmerzen in den Gliedern“, erzählt die junge Frau. Beklagen will sie sich aber dennoch nicht: „Ich habe gelernt, damit zu leben, ich komme damit klar.“ Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) heißt die Muskelerkrankung, welche Muskeln, Sehnen und Bänder schrittweise zu Knochen werden lässt.

In Österreich sind mit der Eisenstädterin bisher zwei Fälle bekannt. Vanessas rechter Arm und ihr linkes Kniegelenk sind bereits verknöchert.

Ärzten in Österreich und Deutschland Eingriff zu riskant
Das stellt die 20-Jährige nicht nur im Alltag vor Herausforderungen, auch scheinbar einfache Dinge können zum Problem werden. In nächster Zeit wird sie sich einer Zahn-OP unterziehen müssen. Diese könne aufgrund ihres Gesundheitszustandes jedoch nur von Spezialisten in den USA durchgeführt werden, erklärt die junge Frau. Ärzten in Österreich und Deutschland sei der Eingriff zu riskant. Doch Flug, Aufenthalt und Operation sind kostspielig.

Vor wenigen Jahren war sie schon einmal vor dem Problem gestanden. Ein Jahr lang musste sie Antibiotika nehmen, bis sie das Geld - 50.000 Euro - mithilfe von Spenden zusammen hatte. Da der Eingriff in den USA vorgenommen wird, refundiert die Krankenkasse nur einen Bruchteil der Kosten. Daher hofft die 20-Jährige jetzt erneut auf Hilfe.

Spendenkonto: AT82 1200 0100 1393 0564
Kontoinhaber: Vanessa Spah
Kennwort: Operation

Christoph Miehl, Kronen Zeitung

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