Muskelatrophie

„Krone“-Erfolg im Kampf gegen seltene Krankheit

Marlene Krubner (15) kämpft seit zwei Jahren um Spinraza, ein Medikament zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie.

(Bild: zVg)

Stellen Sie sich vor, es gibt Medizin - doch Sie werden nicht behandelt. So ergeht es, wie berichtet, 300 Österreichern mit der Muskelkrankheit SMA. Eine Petition erreichte schon mehr als 18.000 Unterschriften, nun der nächste Erfolg: Auf Initiative der „Krone“ wird der Missstand jetzt im Parlament behandelt!

Christina Holmes (22) aus Wien hat es, ebenso Lukas Kranich (22) aus der Steiermark und die 15-jährige Salzburgerin Marlene Krubner: Spinale Muskelatrophie, kurz SMA. Wie ein Lottogewinn im negativen Sinn betrifft die Krankheit nur einen verschwindend geringen Teil der Bevölkerung.

Wir nehmen dabei auch Pharmakonzerne in die Pflicht: Verantwortung gegenüber kranken Menschen ist wichtiger als Profitinteresse.

Philip Kucher (SPÖ), stv. Obmann im Gesundheitsausschuss

Die rund 300 Betroffenen kämpfen schon seit Wochen mit einer Petition darum, ein längst vorhandenes Medikament zu bekommen. Der Name: Spinraza. Mit etwa 80.000 Euro pro Dosis sündhaft teuer und - im Gegensatz zu unseren Nachbarstaaten - in Österreich einfach nicht zu bekommen. Kinder werden damit behandelt, doch Jugendliche und Erwachsene stehen vor verschlossenen Türen. Langsam lässt ihre Muskelkraft - auch die der Lunge - nach, der Erstickungstod droht.

Der Minister schaut tatenlos dabei zu, wie Menschen immer kranker werden. Jenen Menschen könnte man helfen.

Gerald Loacker von den NEOS kritisiert Minister Anschober.

Ein unhaltbarer Zustand. Neben der Petition, die bald Gesundheitsminister Rudolf Anschober (Grüne) vorgelegt wird, kämpft nun auf Initiative der „Krone“ auch die Opposition dafür, die medizinische Lücke zu schließen. FPÖ und NEOS bringen noch heute je eine parlamentarische Anfrage an den Minister ein, die SPÖ will einen „Schulterschluss der Parteien“ in der nächsten Sitzung des Gesundheitsausschusses.

Es stimmt mich traurig, dass Patienten im Jahr 2020 ihrer wertvollen Lebenszeit beraubt werden, obwohl es Hilfe gäbe.

Michael Schnedlitz (FPÖ) ist entsetzt über die Lücke im System.

Denn SMA könnte einen Präzedenzfall bilden für alle seltenen Krankheiten. Ohne staatliche Unterstützung sind die Medikamente nicht zu finanzieren. Diskussionen über einen Topf für diese Krankheiten verliefen bisher aber immer im Sand.

Stefan Steinkogler, Kronen Zeitung