Erfolg an Uniklinik

Neue Hoffnung nach 53 Jahren voller Leiden!

Tirol
27.02.2019 17:00
Kurz vor dem Tag der seltenen Krankheiten kann die Universitätsklinik Innsbruck einen großartigen Erfolg in der Behandlung eines seit Geburt an chronisch erkrankten Mannes vermelden. Der 53-jährige Markus Dannehl leidet an einer seltenen Krankheit namens Netherton-Syndrom. Ein normales Leben ist mit dieser Hauterkrankung nicht möglich. Aber individuelle Behandlung gibt ihm Hilfe.

„Seit 2008 findet jedes Jahr am 29. Februar der Tag der seltenen Krankheiten statt, dieser Tag wurde bewusst gewählt, da er der seltenste Tag ist, der nur alle vier Jahre vorkommt. In Nicht-Schaltjahren wird er deshalb am 28. Februar begangen. Hier können Betroffene und Unterstützer Zeichen für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung setzen.“

So lauten die Worte der stellvertretenden Direktorin der Kinderklinik, Daniela Karall, die eines der Gründungsmitglieder des Zentrums für seltene Krankheiten (ZSKI) ist, welches seit fünf Jahren in Innsbruck besteht. Der in Bregenz wohnhafte, 53 Jahre alte Markus Dannehl fand dank des ZSKI Hilfe, Schmerzlinderung und eine immense, für ihn nicht bekannte Steigerung der alltäglichen Lebensqualität. Er leidet seit Geburt an einer seltenen Krankheit, dem Netherton-Syndrom.

Ein Leben mit großen Schmerzen
Diese angeborene Hautkrankheit mit den Hauptmerkmalen einer Rötung der gesamten Haut, extrem schmerzhaften Überempfindlichkeitsreaktion und brüchigem, so genannten „Bambushaar“, betrifft in etwa einen von 200.000 Menschen. Das Leben von Markus Dannehl, muss die sprichwörtliche „Hölle auf Erden“ sein. Ein Körper, der durchgehend gerötet ist und wie bei einem starken Sonnenbrand schmerzt und juckt; extremst anfällig auf Allergien und überall lästige Hautschuppenbildung. Eine Heilung ist nicht möglich, aber seit vergangenem Jahr können die Symptome wirksam kontrolliert werden. „In Absprache mit dem Patienten haben wir uns für einen individuellen Heilversuch entschieden“, gibt sein behandelnder Arzt, Robert Gruber von der Dermatologie, Venerologie und Allergologie Klinik bekannt.

Erfolgreiche Behandlung an der Klinik Innsbruck
Markus Dannehl wird erfolgreich mit einem Medikament behandelt, das eigentlich für eine andere Erkrankung zugelassen ist. „Mir geht es aktuell so gut, wie es seit 53 Jahren nicht der Fall war“, meint er. Wie viele andere seltene Krankheiten wird das Netherton-Syndrom von den Eltern als Anlageträger vererbt. Der Direktor des Zentrums für Medizinische Genetik in Innsbruck, Johannes Zschoscke, führt dazu aus: „Trotzdem gibt es in Tirol wahrscheinlich Tausende Personen, die eine Mutation im betreffenden Gen im Erbgut tragen.“

Hubert Berger, Kronen Zeitung

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