Unbekannte Leiden

Gar nicht so selten . . .

23.02.2019 06:12

Eine von 20 Personen kämpft mit einer Erkrankung, die nicht sehr häufig auftritt. Bei uns in Österreich sind trotzdem 400.000 Menschen betroffen! Die heimische Forschung arbeitet an neuen Heilmethoden für diese so genannten „rare diseases“.

Als ich jung war, wollte ich nur eines: Medizin studieren. Eine plötzliche Verletzung an meiner Wirbelsäule führte dazu, dass ich meine Ausbildung nicht wie geplant antreten konnte. Merkwürdige Symptome traten auf, die sich von Tag zu Tag verschlimmerten, bis ich eines Tages zusammenbrach und in einem Krankenhaus in Haifa stationär aufgenommen wurde. Allerdings verschlechterte sich mein Zustand nach Fehldiagnosen und einer falschen Behandlung zunehmend.“ So dramatisch erlebte der Unternehmer Roi Shternin aus Israel den Beginn seines Leidensweges. „In einem Krankenbett zu liegen, ohne zu wissen, was los ist, ist fürchterlich. Ich hatte das Gefühl, dass Patienten oft nicht zugehört und ihre Meinung nicht wertgeschätzt wird. Nach fünf Jahren (!) erklärten mir die Ärzte, dass ich womöglich nie ein normales Leben haben würde. Diese Krise brachte mich dazu, mein Schicksal selber in die Hand zu nehmen. Ich besorgte mir alles, um Medizin vom Bett aus zu studieren, mit dem Ziel, mich selber zu diagnostizieren. Nach zwei Jahren fand ich heraus, was mit mir los war.“ Es handelte sich um das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS), eine seltene Erkrankung, bei der unterschiedliche neurologische Probleme und Störungen im autonomen Nervensystem auftreten.

Ehemaliger Patient bringt sein Wissen ein
Heute, nach passender Therapie, ist Shternin nicht nur erfolgreicher Unternehmensgründer und Entwickler von prämierten Gesundheitsprojekten, sondern auch als ehemaliger Patient im Forschungsteam der Ludwig Boltzmann Gesellschaft LBG tätig, wo er seine Erfahrungen zum Wohle anderer einbringen kann: „Es geht darum, Wissenschaftern zu verdeutlichen, wie wertvoll das Wissen der Betroffenen ist, und Patienten klarzumachen, dass sie einen bedeutenden Beitrag für die Forschung leisten können.“ Der Welttag der seltenen Erkrankungen (rare diseases) am 28. Februar stellt die Wichtigkeit aktueller Studien, wirksamer Medikamente und die Erforschung noch nicht geklärter Symptome in den Vordergrund. Denn alle diese Leiden zusammen betreffen dann doch eine Vielzahl an Menschen, allein in Österreich 400.000.

Dafür gründete Prof. Kaan Boztug 2016 mit dem Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases (LBI-RUD) das erste österreichische Forschungsinstitut, das sich ausschließlich seltenen oder bisher gänzlich unbekann-ten Erkrankungen widmet. Überhaupt ist es der Ludwig Boltzmann Gesellschaft wichtig, Forschungsfragen so zu stellen, dass sie für jeden von uns bedeutsam sind. Daher können und sollen Sie sich, liebe Leser, im Zuge des Projektes der LBG „Reden Sie mit“ tatkräftig einbringen. Helfen Sie mit, relevante Forschungsfragen zum großen Thema Unfallverletzungen zu ermitteln. Entscheiden Sie auf mit, was dabei erforscht werden soll! Vielleicht schnelle Wundheilung, Unfälle im Alter oder spezielle Ursachen?

Weiterführendes

Karin Podolak, Kronen Zeitung