Datenschutz-Überblick

Daten für die Forschung: Was nun genau geplant ist

16.04.2018 10:23

Der Forschungsausschuss des Nationalrats beschließt am Montag neue Regeln für die „Registerforschung“, also für den Zugang wissenschaftlicher Einrichtungen zu den vom Staat gespeicherten persönlichen Daten. Die einschlägigen Beschränkungen des Datenschutzgesetzes sind Wirtschaft und Universitäten zu restriktiv und sollen mit dem Forschungsorganisationsgesetz gelockert werden. Die Änderungen im Überblick.

„Registerforschung“ bedeutet, dass Wissenschaftler nicht nur mit statistischen Daten arbeiten dürfen, sondern auch mit den persönlichen Daten der Österreicher. Diese werden in „Register“ genannten Datenbanken gespeichert. Bekanntestes Beispiel ist das Melderegister. Dazu kommen Daten der Sozialversicherungen, der Standesämter und medizinische Datenbanken (etwa das „Register der anzeigepflichtigen Krankheiten“). Auch die elektronische Gesundheitsakte ELGA, die Befunde und Medikamente der Österreicher erfasst, fällt in diese Kategorie.

Grundsätzlich ist es schon jetzt möglich, personenbezogene Daten für Forschungszwecke zu nutzen, also auch Registerdaten. Allerdings ist dazu entweder eine spezielle gesetzliche Grundlage nötig, oder die Zustimmung der betroffenen Studienteilnehmer, oder - wenn keine Einwilligung vorliegt - eine Genehmigung der Datenschutzbehörde. Massenphänomen ist das keines: 2016 gab es laut Datenschutzbericht 23 derartige Anträge.

Wirtschaft und Unis fordern Erleichterungen
Dass diese restriktive Regelung auch in das neue Datenschutzgesetz übernommen wurde, das am 25. Mai gemeinsam mit der EU-Datenschutz-Grundverordnung in Kraft tritt, wurde im Vorjahr von Wirtschaft und Universitäten scharf kritisiert. Sie forderten deutliche Erleichterungen, die ihnen die Regierung mit dem neuen Forschungsorganisationsgesetz nun gewähren möchte. Strittig ist allerdings, ob auch die Möglichkeit des Zugriffes auf ELGA-Daten bestehen soll. Hier fordert FPÖ-Gesundheitsministerin Beate Hartinger-Klein eine Ausnahme.

Die Möglichkeit, den Datenschutz im Interesse der wissenschaftlichen Forschung einzuschränken, gibt ebenfalls die Datenschutz-Grundverordnung der EU. Artikel 89 gibt Mitgliedsländern hier einen gewissen Spielraum bei Forschungen im öffentlichen Interesse.

Das letzte Wort hat der zuständige Minister
Diese „Öffnungsklausel“ soll nun genutzt werden: Laut Forschungsorganisationsgesetz sollen wissenschaftliche Einrichtungen Registerdaten beantragen können, wenn der Name durch ein Personenkennzeichen ersetzt wird. Andere identifizierende Informationen (Geburtsdatum, Adresse) dürfen im Datensatz bleiben, was Datenschützer massiv kritisieren. Voraussetzung ist aber, dass das jeweilige Register durch eine Verordnung freigegeben wird, der auch der zuständige Minister zustimmen muss. Hartinger-Klein hätte also auch ohne eine eigene gesetzliche Ausnahme die Möglichkeit, ELGA zu „sperren“.

Außerdem sieht das Forschungsorganisationsgesetz vor, dass wissenschaftliche Einrichtungen bei der Arbeit mit personenbezogenen Daten keine Genehmigung der Datenschutzbehörde mehr einholen müssen. Dabei ist aber eine Reihe von Voraussetzungen zu beachten. Etwa, dass die Daten geheim gehalten werden müssen, dass den Betroffenen keine Nachteile entstehen dürfen („Diskriminierungsverbot“) und dass Zugriffe auf die Daten protokolliert werden müssen. Das gilt sowohl für die Arbeit mit selbst erhobenen Daten als auch für die Arbeit mit staatlichen Personendaten. Werden Registerdaten abgefragt, ist außerdem ein Datenschutzbeauftragter zu bestellen.